Tisková zpráva pro časopis Miminko
Zpracovaly: Miroslava Kálalová, Jana Balatková
1) Kdo jsme.
Sekce Downův syndrom/SPMP ČR byla založena 1. 3. 1993 v Jablonci nad Nisou pro zajištění ediční a osvětové činnosti. Sekce je součástí občanského sdružení Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice, o.s.
2) Komu pomáháme
Dětem, mládeži a dospělým s Downovým syndromem, celé rodině.
Podpora se týká především 4 nejdůležitějších období v životě dítěte s Downovým syndromem a jeho rodiny - při narození dítěte, při jeho vstupu do školy, při ukončení školní docházky a při nástupu předčasného stárnutí. Zároveň existuje trvalá nabídka nové odborné literatury a odborných konzultačních pracovišť.
3) O Downově syndromu
Downův syndrom neboli trizomie 21 není nemoc v klasickém slova smyslu, je to vrozená chromozomální vada s důsledky na celý život. Každá buňka člověka s Downovým syndromem obsahuje chromozom navíc. Místo obvyklých 46 chromozomů (uspořádaných ve 23 párech) jich mají 47 (22 párů a jednu trojici).
Downův syndrom provází řada typických znaků ve vnějším zjevu. Je to charakteristický šikmý tvar očí, který je tvořen tím, že oční víčka jsou úzká a šikmá a ve vnitřním koutku oka je u většiny dětí výrazná kožní řasa. Dále je to menší postava ( u mužů 147 -162 cm, u žen 135-155 cm), širší a mohutnější krk, menší uši, malé a silné ruce a chodidla. Asi u poloviny dětí je pouze jedna rýha přes dlaně. Častý bývá slabý svalový tonus a ochablost vazů. Celkem se uvádí asi 55 charakteristických znaků. U každého jedince se ale vyskytuje jen část z nich. Některé ze znaků jsou však podkladem k dané diagnóze.
Proč k Downovu syndromu dochází, se zatím nepodařilo uspokojivě vysvětlit. Současné vědecké znalosti potvrzují, že k chybnému okopírování genetického materiálu dochází náhodně a nesouvisí to s tím, co rodiče před těhotenstvím nebo v jeho průběhu dělali. Byly zkoumány různé faktory ve vztahu četnosti výskytu Downova syndromu. Bylo zjištěno, že příslušnost rodičů k etnické rase, sociálnímu prostředí nebo místu bydliště nemá na vznik Downova syndromu vliv.
Onemocnění matky, kvalita stravy, nedostatek vitamínů, alkohol, nikotin a drogy mohou způsobit různá poškození plodu, ale ne Downův syndrom. Určitá souvislost s četností Downova syndromu byla nalezena pouze u věku rodičů. Matky starší 35 let a otcové nad 50 let jsou narozením dítěte s Downovým syndromem ohroženi více než rodiče mladší. Ve skutečnosti se ovšem většina těchto dětí narodí matkám v nižším věku (24-30 let), protože v této věkové skupině se rodí nejvíce dětí a matky nad 35 let jsou v průběhu těhotenství podrobovány genetickému vyšetření.
V roce 1866 publikuje anglický lékař John Langdon Down vědeckou studii o skupině pacientů, kteří se svojí podobou odlišovali od jeho ostatních pacientů. Výpočtem jejich vnějších znaků vyčleňuje část mentálně postižených lidí od jiných duševně zaostalých pacientů. Pro jejich asiatský zjev používá Down termín "mongolismus". Toto dříve vžité označení bylo později označeno za zavádějící a nepřesné a dnes se již nepoužívá.
Pokrok v metodách vizualizace chromozómů v polovině 50. let minulého století umožnil podrobnější a přesnější studie lidských chromozómů. V r. 1959 identifikoval francouzský lékař Jerome Lejeune Downův syndrom jako chromozomální anomálii.
Podle nejnovějších údajů se na celém světě rodí každoročně přibližně 100 000 novorozenců s Downovým syndromem, na každých 700 živě narozených dětí připadá 1 dítě s Downovým syndromem. V České republice v posledních letech připadá 1 dítě s Downovým syndromem na 1 500 narozených dětí.
4) Příběhy dětí s Downovým syndromem
Terezka - její rodiče přišli k nám, když jí bylo několik málo týdnů. Přijali svůj úkol aktivně. Dokonce později pomohli vybudovat fungující občanské sdružení v jiném regionu. Dnes je z ní úspěšná školačka.
Elišku - sedmé dítě - matka čekala už s vědomím, že se narodí s Downovým syndromem. Báječně ji přijala nejen matka, ale i celá rodina. K nám do organizace přišla jako dvouletá. Je z ní dnes společenská, sportovně nadaná a spokojená školačka.
Magda - mimino, školačka, dělnice - všude přijímaná. Pracovala v textilní továrně. Po celý život se pohybuje v integrovaném prostředí. A to jí pomáhá uspět také v rezidenci, ve které dnes žije. Živě se zajímá o dění venku, i když pro svůj věk už řadu let vychází jen zřídka.
5) Z našich pravidelných akcí vybíráme nejvhodnější pro nové rodiny
28.12. 2010 od 14 hod. Povánoční klubové odpoledne s písničkou, salonek hotelu Zlatý lev,Jablonec nad Nisou
21.3. 2011 od 10 hod. Oslava Světového dne Downova syndromu, Městská knihovna, Jablonec nad Nisou
23.4.2011 od 14 hod. Velikonoční setkání, výstup na rozhlednu Slovanka, Jizerské hory - chata Slovanka
Změny sledujte na www.downuv-syndrom.cz
6) Vzkaz pro čtenářky
Čtenářkám časopisu přejeme narození zdravého, veselého a šikovného miminka. Ale bude-li mít vaše sousedka jiný úkol a jiné dítě, běžte občas kousek cesty s ní. Odnesete si novou zkušenost a vlastní obohacení. Všechny děti potřebují bezpodmínečnou lásku, podněty pro svůj rozvoj a vzory pro svůj růst. A k tomu zázemí v rodině, ve škole,ve společnosti. Potřebují se stát partnery, na které spoléháme a kterým důvěřujeme. Jenom ty, které se narodily s chromozomem navíc, potřebují větší kus podpory a životem jdou svým vlastním tempem. Někdo může rychleji, jiný pomaleji. Tak jako v běžné populaci. A "protože Downův syndrom je o nápodobě", řekla lektorka na jednom z našich pořadů, potřebují děti s Downovým syndromem dobré vzory pro to, aby mohly uspět v životě. Výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině nese zvýšené nároky na rodiče, sourozence i prarodiče. Je to ale nejlepší věno, které může dítě s chromozomem navíc v rodině získat. Nyní již existuje společenské, zákonné i komunitní klima, které takovou rodinu podporuje a k tomu působí i řada podpůrných aktivit, které často poskytují i služby. K tématu Downův syndrom se specializují neziskové organizace (kluby či společnosti) v Praze, Brně, Českých Budějovicích, Kopřivnici a dalších městech.
